Kako živjeti s Myastheniom Gravis |
Odgovori | Stranica <1 5678> |
Korisnik | |
blue sky
Neukroćena biljka Pridružen: 19 Svibanj 2011 Status: Offline Bodovi: 3013 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Slavuj hvala ti ,mada se i sama čudim kako to ona dobro podnosi -meni je trebalo puno više vremena da se pomirim sa time
Saro hvala ti ,
|
|
Sponzorirani linkovi | |
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Danas, kada sam se konačno riješila svega što me mučilo posljednje dvije godine, kada se osjećam dobro, iako se još uvijek ne mogu potpuno osloboditi straha da će mi se miastenija vratiti,
želim se zahvaliti onome tko je izmislio plazmaferezu, mojoj dragoj doktorici Sanji, i naravno, svima vama koje ste me se sjetile, pisale poruke ohrabrenja, zvale me u bolnicu i strpljivo slušale moje zbrkane priče o terapijama i dijagnozama. Doktorica mi je na odlasku iz bolnice rekla da ćemo se viđati idućih 30 godina. Eto, to je miastenija. Samo neka više nikada ne bude kao ovoga puta. Želim svima, koji se muče sa autoimunim bolestima, da im se bolesti smire, jer dobro znamo da nikada neće nestati, želim da piju što manje lijekova i da osjete olakšanje koje sam ja osjetila kada mi se bolest umirila- do kada...tko to zna! |
|
bucka123
Mladi grm Pridružen: 13 Siječanj 2012 Status: Offline Bodovi: 664 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Draga Slavujčice, jako, jako mi je drago što si nakon toliko patnje, boli, neprospavanih noći ... konačno dočekala olakšanje, i ako smijem reći na glas .... izliječenje. Moj anti tpo prošle godine je bio 3700. Koliki će biti ove ... ma ne želim razmišljati... ali me muči ako je liječenje plazmaferezom tako (u velikom postotku) uspješno zašto se ne primjenjuje kod svih pacijenata. Kažu skupo je .... ali koliko koštaju lijekovi, česte posjete liječnicima, boravak u bolnici, a da ne kažem kakva je kvaliteta života pacijenata koji se nose s autoimunim bolestima... Ovo je bilo samo moje glasno razmišljanje ... a možda dočekamo da se nešto i promjeni Tebe i Josipu nije mi baš lijepo vidjeti na onim klupama kraj OS neurologije. Raduje me što ću vas vidjeti na tvojoj klupici uz rascvjetale astere ... ali malo se pribojavam hoćete li se uspjeti ugurati na nju. Tamo nas je već poprilično ....
|
|
Nemoj hodati ispred mene,možda te neću moći pratiti. Nemoj hodati iza mene, možda te neću znati voditi.Samo hodaj pokraj mene i budi mi prijatelj.
|
|
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Draga moja bucka, hvala ti.
Autoimunu štitnjače medicina ne liječi nikakvim lijekovima koji su uobičajeni kod takvih bolesti, zato što za nju ima nadomjesna terapija sa kojom se, kada se pravilno odredi doza, može lijepo živjeti. Ja sam 8 godina pila hormone za štitnjaču i bilo mi je dobro. Problem je jedino što hashimoto često dozove "društvo", a to je najčeće reumatoidni artritis, diabetes i miastenija. Kada sam pitala doktoricu da li ista antitjela napadaju i štitnjaču i mišiće, ona je odgovorila ne, ali su povezana. Za plazmaferezu kažu da najbolje rezultate ima kod gulliane barre sindroma i miastenije, a ja sam dokaz da mi je počistila i antitjela na štitnjaču. Nisam ni ja vjerovala kada su mi na dijalizi svi govorili da je svatko od njih otišao zdrav i da se nekima više nikada bolest nije vratila. Plazmafereza je skupa jer plazmu HZZO kupuje, 2 dl 150 kn, a ja sam dobila 15 l i uz to sve ostalo što je odstranjeno sa plazmom. Sam postupak plazmafereze nije baš bezopasan jer se kateter stavlja u srčanu venu, zašiva za kožu i ostaje 2 tjedna, krv se vrti kroz aparat oko 1,5 sat i strahovito umara, zbog čega se daje svaki drugi dan. Da će se nešto uskoro promjeniti, ne vjerujem. Lijekovi su ipak puno jeftiniji i tek kada od njih nema nikakve koristi i kada si životno ugrožen, ideš na plazmaferezu. Bilo mi je strašno umetanje katetera, naporne izmjene plazme, ali to nije ništa kada se usporedi sa nuspojavama koje sam imala od lijekova. U godini dana sam 3 puta bila u bolnici, upoznala mnogo žena, ali Josipa je posebna. Nešto nevidljivo nas je povezalo od prvog dana i tako je ostalo do danas. Astera ćemo malo pogurati...kada uhvatimo mjesto na klupici! |
|
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Dobro si ti bucka napisala da nema mjesta na klupici.
Ovako je aster izgledao danas, a kada mu se otvore svi cvjetovi, klupa se više neće ni vidjeti. |
|
Belina
Neukroćena biljka ZLATNI DONATOR Pridružen: 26 Siječanj 2011 Status: Offline Bodovi: 3901 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Sa veseljem sam pročitala tvoj članak,pratim te i slušam,
|
|
"Mića rožica" sa otoka Krka - Omišalj
|
|
Camellia
Cvjetni guru Pridružen: 23 Siječanj 2012 Lokacija: Dugo selo Status: Offline Bodovi: 6620 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Bila sam dosta zauzeta pa nisam pogledala ove stranice nego samo na početku.Jednostavno nemam primjerene riječi kojima bi opisala tvoju hrabrost,volju,upornost i nadasve vjeru koja te tjerala naprijed.Hvala dragom Bogu,i naravno naprednoj medicini,koja spašava sve ljude.Hvala tebi što si podijelila iskustvo sa svima nama.Želim ti da potpuno ozdraviš i da ti se nikad ne pojave loše epizode.
|
|
Anastazija_
Cvjetni guru 1. Najljepši vrt - Proljeće 2014 Pridružen: 09 Lipanj 2010 Lokacija: Zagreb Status: Offline Bodovi: 6004 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Prekrasne vijesti ! Baš se veselim radi tebe - dosta je bilo patnje i sad je vrijeme da opet punim plućima uživaš u životu i u svom vrtu. Mislim da se Aster neće ni malo ljutiti i da će sa veseljem primiti i tebe i Josipu u svoje društvo i nježno vas milovati svojim cvjetićima. |
|
U životu nije važno koliko puta padneš , već koliko si se puta spreman dignuti.
|
|
smrcko
Cvjetni guru Najljepši ljubimac u vrtu 2018 Pridružen: 17 Lipanj 2008 Lokacija: Teška planina Status: Offline Bodovi: 18305 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Drago mi je da ti je bolje i od srca želim totalnu remisju bolesti.
Čitala sam povremeno što pišeš i pogodi me tuđa patnja. Osobno bolujem od reumatoidnog artritisa od 22. godine (dijagnoza je tek utvrđena u mojoj 27. godini kad mi je počeo napadati unutarn je organe). Takođe netoleriram gluten ( ali još uvijek se postavlja pitanje je li celijakija) i ovo je otkriveno tek u mojoj 37 godini. Posljedica zatrovanja glutenom je i artritis, te povećanje antitjela štitnjače, policistični jajnici ( dolazi do nekih hormonalnih poremećaja kao posljedica nečeg u tom zlu), 5 izgubljenih trudnoća, gubljenje sluha kao posljedica oticana slunica koje su vođene pod alergijama ( tablete za alergiju nisam uzimala otkako sam maknula gluten). Sve je rezultiralo i višestrukim miomima i histerektomijom. Nemam djecu zbog tih svih problema i ne prepoznavanja bolesti. Inače celijakija može izazati sve ovo. Na žalost moja krv pokazuje kao da sam najzdravija na svijetu, uopće ne reagira na rat u meni. Tako da sam dobijala zakašnjele dijagnoze, oštećenje kukova i kralježnice, vrtoglavice, anemije jedno vrijeme od koje sam počela gubiti i vid. Danas sam u remisiji po svim točkama bolesti, kad je gluten izbačen. Jedino sa oštećenjima se moram nositi do kraja života. I teško je živjeti u Hrvatskoj kad oboliš od bilo čega. Prehrana bez glutena je skupa i tretiraju nas kao krave muzare. ---------- Ne smiješ se brinuti i biti u strahu. Razumijem te kako se osjećaš i ja sam proživljavla užasan strah kad gubiš kontrolu nad vlastitom tijelu. Strah i tuga narušavaju naš balans i može potaknuti bolest. Shvatila sam da ništa u životu ne možeš planirati, život piše svoju priču. Može me auto pokupiti na pješačkom za sat vremena i uzalud mi briga.Treba živjeti svaki dan kao da je jedini i izvući iz njega najbolje. Moj najpametniji potez je bio ulazak moje Maze, zločestog psa u moj život. Konačno mi se vratio osmijeh koji je davno ugasnuo. Osmijeh koji je na mom licu i kad nje nema uz mene. |
|
Ne nasljeđujemo Zemlju od naših predaka, posuđujemo je od naše djece.
|
|
Retriver Sara
Cvjetni guru Pridružen: 06 Lipanj 2009 Lokacija: Zagreb Status: Offline Bodovi: 8979 |
Opcije poruke
Hvala(1)
|
...ja volim brege zelene, na njima kleti drvene, ja volim Zagorje moje, najlepše na svijetu...
zagreb |
|
sunceeee
Profil člana
Pošaljite privatnu poruku
Pronađi poruke člana
Poseti WEB site člana
Dodaj na listu prijatelja
Odrastao grm Pridružen: 22 Kolovoz 2010 Lokacija: Hrv. zagorje Status: Offline Bodovi: 1634 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Slavujčice,... ne znam što da ti napišem, nema te slike ili riječi kojima bi ti pokazala koliko suosjećam s tobom.
Vjeruj mi da znam kako ti je, uistinu znam... jer se već 10 g borimo sa sinovljevom bolesti. Tako izgleda mora biti, tako nam Bog piše naše stranice života. Ima neopisivo užasnih trenutaka ali ima i smijeha, radosti, nježnosti, ljubavi... nade i vjere te puno psihičke snage i umne volje za sve. Teško mi je kad čitam o tvojoj bolesti te o ostalim bolesnim osobama s ovog foruma. Dala bih sve, baš sve na svijetu za zdravlje jer bi tada sve došlo na svoje mjesto i sve bi bilo u redu. Moja mama zna reći da je Bog dao svakome križ- onoliko težak koliko je osoba sposobna nositi. Da nemam svu tu đunglu od biljaka i svoje dlakave ljubimce mislim da bi već odavno prolupala, sve mi to odvraća misli od sina bar na neko vrijeme. Slavujčice, nemoj gubiti nadu, pokušaj uvijek biti dobre volje, pozitivnih misli, ne daj se. Sad ćeš mi biti još više u mislima i molitvama. Toplo te pozdravljam! |
|
Nemoj da te život inpresionira, inpresioniraj ti njega! Život je san - učini ga stvarnim! (Majka Tereza)
|
|
Kiki-ko?
Cvjetni guru Pridružen: 10 Veljača 2010 Status: Offline Bodovi: 6667 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Draga moja, obzirom da imam autoimuni hashimoto dobro si me prepala sa izjavom da on povuče još gadnih stvari.Pijem 150 mg Eutiroxa , pravim se blesava jer bi poludila.Čak ni ne idem više na specijalističke kontrole.Želim ti svu sreću u borbi sa tvojom bolesti,a blue sky bi poručila da je jedan moj prijatelj ozdravio od alopecije čim je popravio zube koji su bili u lošem stanju.Već nakon par dana od izlječenih granuloma mu je počela rasti kosa.
|
|
Da imam rep mahala bi s njim
|
|
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Kiki-ko, ne moraš se bojati hashimota, i meni je, dok sam imala samo tu autoimunu bolest izgledalo teško, a sada sam vidjela da je hashimoto, u usporedbi sa miastenijom, skoro ništa.
Drugu autoimunu bolest ne privuče hashimoto nego tijelo koje je sklono stvarati antitjela na vlastite organe, a plodno tlo da se tako nešto dogodi se stvori nakon stresa, viroze, cijepljenja protiv gripe ili preboljene gripe, tako kažu stručnjaci. Mislim da si ti u godinama kada više nemaš puno šansi da tako nešto zakačiš, iako se nikada ne zna. Sa autoimunom štitnjače se, uz redovnu i dobro uštimanu nadomjesnu terapiju, može živjeti 200 god, tako mi je rekao jedan liječnik na nuklearnoj. Meni se trenutno događa da nakon 9 godina hipotireoze i uzimanja eutiroxa, imam hipertireozu! Zašto, ne znam, idem u 12. mjesecu na pregled pa možda i doznam. U svakom slučaju, dobro je što su mi antitjela ponovo napala štitnjaču, možda zaborave mišiće. Lakše ću podnijeti sve bolesti štitnjače nego miasteniju!!!. Što se tiče naše drage blue sky, i njezine kćerke, mislim da ona zna da za njezinu alopeciju postoje antitjela i sigurna sam da jedna mlada i lijepa djevojka nema bolesne zube i granulome. Draga blu, tvoju rečenicu, da su autoimune bolesti borba sa vjetrenjačama, dobro sam zapamtila. |
|
Retriver Sara
Cvjetni guru Pridružen: 06 Lipanj 2009 Lokacija: Zagreb Status: Offline Bodovi: 8979 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
...da, te autoimune su zaista takve, barem kolko sam ja čula o njima...velike patnje, vječna borba i još k tome uz činjenicu da te vlasititi organizam napada što je dodatno teško psihički podnositi...moj je brat kao dijete obolio od teške autoimune bolest, glomerulonefritisa, a onda je nakon nekoliko godina obolio od još jedne, reumatske groznice...njegov je život bio prestrašan, nije imao djetinstva jer je sve dane slobodne od škole provodio u bolnicama...sve te bolesti dovele su do otkazivanja bubrega i dijalize koja je još dodatno osiromašila njegov život utoliko da nigdje nije mogao otputovati jer je bio vezan uz dijalizu, čak je i na more išao petkom navečer, poslije cjelodnevne dijalize i nedjeljom se vraćao...moj je brat stojički nosio svoj križ i patnju, nikada se nije žalio, nije želio ni čuti da sestra i ja idemo na testiranje za doniranje i u 47. godini života umro je mami na rukama...možda zato što sam cijeli život gledala njegovu patnju, želju da igra nogomet i košarku s dečkima, prestrašan umor nakon vraćanja s dijalize, možda sam se zato navikla na njegovu patnju pa tako već godinama ne mogu isplakati svoju tešku bol u prsima koja me svakodnevno muči i zbog toga što ga nema i zbog toga što ne mogu plakati...
...gotovo jednako tako me boli vaša patnja zbog bolesti, drage moje cvjetne prijateljice...želim vam svima vama i vašim bolesnim članovima obitelji, da vam bude bar malo lakše... |
|
...ja volim brege zelene, na njima kleti drvene, ja volim Zagorje moje, najlepše na svijetu...
zagreb |
|
SlavujVk
Cvjetni guru Najljepši vrt - Ljeto 2013 Pridružen: 13 Studeni 2012 Lokacija: Slavonija Status: Offline Bodovi: 5466 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Hvala vam drage moje!
Udruga miasteničara u Osijeku se zove "DODIR
ANĐELA". Nema puno članova jer nema ni puno oboljelih od ove bolesti.
Povremeno se sastajemo da bi izmjenili iskustva i da bi se ponovo vidjeli jer
smo svi povezani čestim boravcima u bolnici i susretima na kontrolnim
pregledima.
Dok se raspravlja o dekortinima, mestinonima i ostalim
problemima, naša draga predsjednica Ksenija kuha kavu!!! Josipa imaš pozdrav, ako ju prepoznaš |
|
JosipaNu
Trajnica Pridružen: 18 Kolovoz 2014 Lokacija: Nuštar Status: Offline Bodovi: 2921 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
predsjednica,nasa draga sestrica....ljepo je opet vidjeti poznata lica a elvira mora pod hitno omrsaviti...ovo je strasno sta joj lijekovi rade...
nazalost mnogo nas je sa teskim i neizljecivim bolestima...ja jos ne odustajem...poput nase slavujke i sunca utjehu sam nasla u cvijecu...koliko sam samo puta pomislila da ga nije,te da nisam srela slavujku moju pa gdje bi bila..bila bi zombi koji ceka da umre...ovako se borim,molim cesto,imam za koga zivjeti jos koju godinu i idem traziti dalje pomoc...eto mene na rebru sto hitnije stanje nije puno bolje nego na samom pocetku a tek 6 mj pijem rivotril...smiri me al ima dana kad nemogu nista a vec ,maksimalnu dozu pijem i nema drugog lijeka za mene...doktorica sanja je predivna al sama kaze josipa nemam nista drugo za tebe....sad sam dobila drugo misljenje i preporuka je odjel za ekstrapiramidalne bolesti kod dokt Relja Maje...pa cemo vidjeti sta nas ceka u novoj godini...samo sto prije da dodjem do nje vjerujem da ce malko bar biti bolje... drzite se forumasice moje nikome od nas nije lako...idemo skupa sa svojim cvjeticima dan po dan...nema druge...danas zivim kao da je posljednji... poz veliki mojoj slavujki ,mom spasitelju i elvirici koja nije tako losa..ipak smo mj dana krevet uz krevet lezale...
|
|
divno je biti nekome nesto....
|
|
Karli
Profil člana
Pošaljite privatnu poruku
Pronađi poruke člana
Poseti WEB site člana
Dodaj na listu prijatelja
Odrastao grm 2. Najljepši vrt - Zima 2013/14 Pridružen: 22 Lipanj 2013 Lokacija: Gospić Status: Offline Bodovi: 1352 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Čitam ovo i zahvaljujem Bogu da si baš ti ta koja može čučnuti. Žao mi je svih njih ali tebe poznam pa si mi ti najvažnija. Jadni ljudi svi ste više manje mladi a s čime se sve boriet. Strašno.
Nadam se da će i drugima uspjeti pomoći kao što su tebi pomogli pa da i oni opet mogu čučnuti i raditi normalne svakodnevne stvari bez napora i boli. |
|
"Tuga gleda unatrag, briga gleda oko sebe, a vjera gleda gore"
|
|
JosipaNu
Trajnica Pridružen: 18 Kolovoz 2014 Lokacija: Nuštar Status: Offline Bodovi: 2921 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
karli mila i dok se nisam razbolila prezirala sam ljude koji kukaju na sitnice...ja samse 11 god sama sa djecom borila na primjer radim sa onima kojima mam ciuva djecu i kuha dodju kuci i obrisu usta,,,muzevi im doprinose a ja sve sto moram ,,moram ili sama il molit nekoga.zaista svi koji su zdravi neznaju sta je boklest a nasa slavujka je borac i u srcu i u dusi..
.poz tebi karli,svi grmici su se primili,jedino sam onaj creveni posjekla ipokrila bocom...kraj mene si svaki dan...hehh... |
|
divno je biti nekome nesto....
|
|
Retriver Sara
Cvjetni guru Pridružen: 06 Lipanj 2009 Lokacija: Zagreb Status: Offline Bodovi: 8979 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
...ja volim brege zelene, na njima kleti drvene, ja volim Zagorje moje, najlepše na svijetu...
zagreb |
|
bojićka
Novo sjeme Pridružen: 22 Veljača 2015 Lokacija: štrigova Status: Offline Bodovi: 4 |
Opcije poruke
Hvala(0)
|
Pozdrav!Hvala Josipi sto me uputila na ovaj forum
|
|
Odgovori | Stranica <1 5678> |
Tweet
|
Pređi na drugi forum | Forumska ovlaštenja Vi ne možete objavljivati nove teme na ovom forumu Vi ne možete odgovarati na teme Vi ne možete brisati vaše poruke Vi ne možete urediti svoje poruke Vi ne možete dodati anketu Vi ne možete glasati u anketi |